Wszystko zaczęło się w marcu 2003 roku podczas rutynowego badania ultrasonografem naszego pierwszego dziecka. Lekarz po wykonaniu badań powiedział, że u naszego dziecka rozwijała się wada serca. Kiedy to usłyszałam miałam wrażenie, że cały świat zatrzymał się na chwilę. Wyniki przekazano lekarzowi kardiologowi dziecięcemu, który postawił taką diagnozę – HLHS (Zespół Hipoplazji Lewego Serca). Jest to bardzo rzadka i jednocześnie najniebezpieczniejsza choroba serca jaką tylko można sobie wyobrazić. U dziecka, które na nią choruje, z nieznanych przyczyn nie rozwija się lewa komora serca.

Podczas rozmowy w gabinecie lekarz ginekolog przedstawił mi i mojemu mężowi sytuację, w jakiej się znajdowaliśmy. Nic nie można zrobić, aby pomóc naszemu dziecku. Chociaż ta wada serca nie będzie miała negatywnego wpływu na jego rozwój płodowy to nieleczona sprawi, że dziecko umrze w ciągu kilku dni po porodzie. Więc pierwszą opcją było: urodzić nasze dziecko, kochać je przez pewien czas i potem pozwolić, aby umarło i wróciło do Boga.

Drugim rozwiązaniem było to, że jeśli nasze dziecko urodzi się to będzie miało trzy operacje na otwartym sercu w ciągu pierwszych 3 lat życia. W tym czasie tylko prawa komora serca byłaby odpowiedzialna za cały układ krążenia. Pierwszy zabieg odbywa się kilka dni po urodzeniu. Szansa sukcesu wynosi mniej niż 65%. Lekarz wyjaśnił nam, że jeśli wszystkie zabiegi chirurgiczne zakończą się pomyślnie to nasze dziecko nigdy nie będzie miało w pełni sprawnego serca. Chociaż będzie żyło to nie będzie mogło dobrze funkcjonować kiedy będzie starsze.

Trzecią opcją, jaką zaproponował wyżej wymieniony lekarz była aborcja. Doktor wyjaśnił, że ta wada serca dopuszcza zabicie takiego dziecka z „powodów etycznych”. Według niego ponad 50% rodziców, którzy słyszą taką diagnozę wybiera aborcję własnego dziecka. Doktor wyjaśnił nam, że HLHS należy do chorób, które są główną przyczyną śmierci wielu dzieci po porodzie. „Jesteście jeszcze młodzi. Chcecie na początku waszej drogi życiowej tak wiele bólu i cierpienia? Przecież można po prostu postarać się o nowe dziecko.” - powiedział nam lekarz na konsultacji.

Kiedy ten ginekolog zaproponował nam aborcję to nie mogłam uwierzyć w to, co usłyszałam. Razem z mężem nie zgodzilibyśmy się na zabicie naszego nienarodzonego dziecka. Tym samym to nie była opcja, którą zamierzaliśmy wybrać. Jednak lekarz uparcie starał się nas przekonać, że to byłby prostszy i łatwiejszy wybór. Dodał, że zna takich katolickich księży, którzy poparliby przeprowadzenie aborcji w takich okolicznościach. Byliśmy zszokowani. Natychmiast wstaliśmy i wyszliśmy z gabinetu lekarskiego. Postanowiliśmy urodzić dziecko, a potem walczyć o jego życie za wszelką cenę. Modliliśmy bardzo mocno. To co wtedy razem z mężem przechodziliśmy jest czymś, czego nie da się opisać. Ta ciąża okazała się drogą łez, ale z każdym dniem czułam jak to niewielkie życie rozwija się we mnie. Jednocześnie zastanawiałam się z mężem, czy podjęliśmy właściwą decyzję. W tym celu na modlitwie, prosiliśmy o światło Ducha Świętego. Teraz widzę, że w tym czasie Bóg opiekował się nami i dodawał nam siły na to, co potem wydarzyło się.

Nasza córka Faith przyszła na świat 29 lipca 2003 roku. Dwa dni po porodzie miała pierwszą operację na otwartym sercu. 4 miesiące później odbył się drugi zabieg chirurgiczny. Obie operacje zakończyły się sukcesem pomimo, że lekarze nie dawali jej żadnych szans na przeżycie.

Byliśmy szczęśliwi. Nie było żadnej wątpliwości, że podjęliśmy złą decyzję. Nasza córka wiele przeszła, ale nic nie wskazywało na to, że ten okres wpłynął na jej rozwój.

Niebawem po raz drugi zaszłam w ciążę. Potem okazało się, że będziemy mieć kolejną córeczkę. Tym razem badanie ultrasonografem wykazało, że nasze drugie dziecko nie miało żadnej wady serca. Byliśmy bardzo szczęśliwi. Ostatnią stacją na tej drodze krzyżowej była trzecia operacja Faith. Myśleliśmy, że po zabiegu wszystko wróci do normy. Niestety tak się nie stało.

Jeszcze przed trzecią operacją nasza córka doznała niewydolności serca. Na szczęście przeżyła, ale lekarze nie mogli już przeprowadzić trzeciej operacji na otwartym sercu. Byliśmy załamani. Jedynym ratunkiem było umieszczenie naszej córki na listę osób oczekujących na przeszczep serca. Dzięki Bogu znalazł się nieżyjący dawca. 10 stycznia 2005 mając 17 miesięcy nasza córka miała operację przeszczepu serca. Nigdy nie będziemy w stanie wyrazić naszej wdzięczności za ten dar życia. Codziennie modlimy się, aby Bóg udzielił szczególnych łask i obdarzył swoim błogosławieństwem rodzinę tego anonimowego dawcy.

Obecnie Faith jest szczęśliwą i zdrową dziewczyną. 2 tygodnie po operacji przeszczepu serca wypisano ją ze szpitala. Przeszczep sprawił, że z osłabionego i chorego dziecka stała się zdrową i radosną dziewczynką.

Trzy miesiące później przyszła na świat Olivia - nasza druga córka. Myślałam, że najgorsze mamy już za sobą. Myliłam się.

Po porodzie mojej drugiej córki miałam wrażenie, że dzieje się z nią coś bardzo złego. Olivia cierpiała tak bardzo, że lekarze musieli umieścić ją w inkubatorze. Nie wiedziałam co się dzieje. Myślałam, że to był jakiś koszmar. Żaden z lekarzy nie postawił trafnej diagnozy dotyczącej stanu zdrowia naszej córki. Kiedy jej stan ustabilizował się Olivia trafiła do tego samego szpitala dziecięcego, w którym Faith była w przeszłości operowana. Tam lekarze przeprowadzili liczne badania, aby ustalić co się z nią działo. Wyniki okazały się druzgocące. Olivia cierpiała na poważne upośledzenie neurologiczne. Musiała pozostać w inkubatorze. Lekarze przedstawili nam dwie opcje. Pierwszym rozwiązaniem było to, że Olivia musiała przejść przez operację wszczepienia tracheotomii. Po zabiegu dziecko wróciłoby do domu, ale oddychać mogłoby tylko przy pomocy respiratora.

Drugą opcją było odłączenie jej od inkubatora. W rezultacie nasze dziecko umarłoby na naszych oczach. W tym miejscu dodam, że wtedy Olivia żyła. Myśl zabicia dziecka, które walczy o życie była okropna.

To była jedna z tych najtrudniejszych decyzji jakie podjęłam w swoim życiu. Jednak pomimo ogromnej presji, jaką wywierała na mnie służba zdrowia wybrałam życie. Lekarze i pielęgniarki myśleli, że podjęliśmy złą decyzję. Olivia była poważnie niepełnosprawnym dzieckiem. Powiedziano mi, że jeśli moja córka przeżyje przez pierwszy rok to nigdy nie będzie miała w pełni sprawnego ciała.

Pomyślałam sobie tak: „Co za życie będzie miała moja córka jeśli pozostawimy ją przy życiu?”. Pamiętam jak pewnego dnia płakałam siedząc koło inkubatora. Powiedziałam mojemu mężowi, że powinniśmy odłączyć ją od aparatury i pozwolić jej odejść. Jednak mój mąż spojrzał na mnie i powiedział mi tak:

- Julie, Bóg chce, aby nasze dziecko żyło. Gdyby tak nie było to nasza córka już by nie żyła.

To zdanie mnie oświeciło. Wybór życia lub śmierci naszej córki nie należał do nas.

Olivię wypisano ze szpitala. Kiedy wróciła do domu była podłączona do respiratora. Chociaż była bardzo chora to w jej oczach można było zobaczyć blask życia. Lekarze powiedzieli nam, że Olivia nigdy nie będzie mogła ani chodzić, ani ruszać rękami i nigdy nie będzie mogła pójść do szkoły. Natomiast w domu miała odbywać się opieka łagodząca jej stan zdrowia. Byłam przerażona. Nie miałam pojęcia jak będę opiekować się moim dzieckiem. To było pięć lat temu.

W ostatnim czasie moja córka Olivia wygrała nagrodę uczennicy roku w WPA, szkole dla upośledzonych dzieci, do której uczęszcza. Przed całą szkołą Olivię uznano za wybitne osiągnięcia, jakie dokonała w ciągu pierwszego roku. Moja córka wygrała tą nagrodę wśród licznych dzieci w różnym wieku, które uczęszczają do tej szkoły. Nauczyciele z tej szkoły specjalnej powiedzieli, że: „Olivia jest ogromnie utalentowaną i inteligentną dziewczynką, która robi duże postępy przez cały dzień w szkole. Codziennie walczy i wygrywa bitwy o życie i wraca do szkoły, aby rozkwitać i uczyć się. Grono pedagogiczne jest z niej bardzo dumne”.

Jesteśmy z niej bardzo dumni ponieważ Olivia wygrywa z własną niepełnosprawnością w taki sposób, jaki nie jesteśmy w stanie sobie wyobrazić. Nauczyła się sama obsługiwać wózek inwalidzki używając ruchów głowy. Co więcej umie się porozumiewać przy pomocy komputera. Najważniejszym jest to, że ma bardzo głęboki wpływ na każdą osobę, z którą ma styczność. Oliwia jest żywym świętym, który nie może zgrzeszyć i obficie błogosławi naszą rodzinę.

W Psalmie 139, 13 – 16 czytamy: „Ty bowiem utworzyłeś moje nerki, Ty utkałeś mnie w łonie mej matki. Dziękuję Ci, że mnie stworzyłeś tak cudownie, godne podziwu są Twoje dzieła. I dobrze znasz moją duszę, nie tajna Ci moja istota, kiedy w ukryciu powstawałem, utkany w głębi ziemi. Oczy Twoje widziały me czyny i wszystkie są spisane w Twej księdze; dni określone zostały, chociaż żaden z nich [jeszcze] nie nastał.”

Nie rozumiem w pełni tego, co przeszła moja rodzina. Powiem tylko tyle, że miłość do moich córek jest wielkim krzyżem życiowym. Z drugiej strony moje córki sprowadziły tak wiele radości i zbliżyły naszą rodzinę. Nigdy się nie poddaliśmy. 2 lata temu urodził się nam nasz zdrowy syn Kevin.

Jeśli Bóg daje ci krzyż to możesz powiedzieć: „Nie chcę tego”, przekląć Boga i odrzucić zadanie, o wykonanie którego cię prosi. W tym wypadku człowiek zawsze czuje się tak, jakby poniósł wielką klęskę.

Z drugiej strony możesz przyjąć ten krzyż i powiedzieć Bogu: „Dziękuję ci Boże, za ten krzyż”. W tym wypadku Bóg sprawi, że krzyż, który z pozoru wydaje się nie do uniesienia, stanie się lżejszy i znośniejszy.

Wiem, że Bóg czuwał nad nami w tym trudnym czasie. Przez to wszystko, co przeszliśmy przekazał nam takie przesłanie – Bóg nie popełnia błędów. Musimy zawsze wybierać życie.

Julie

Tłumaczenie z j.ang. na j.pol: Marcin Rak

Źródło:http://www.silentnomoreawareness.org/testimonies/testimony.aspx?ID=1888